РОМЕ НУЖНА ПОМОЩЬ!!!

[meloch_2003]

Всем доброго дня.
Спасибо, что нашли минутку и обратили внимание на данную тему. Еще большее спасибо тем, кто найдет время и переведет средства на лечение Ромы. Родители будут рады любой помощи.
Жители Верхней Салды уже знакомы с этим мальчиком, но обо всем по порядку...

У Ромы из Верхней Салды редкое заболевание – синдром бабочки.
У мальчика неизлечимое генетическое заболевание буллезный синдром, который так и называют – синдром бабочки. Такая хрупкая и тонкая кожа у Ромы Бордакова. Кожа детей, страдающих от буллезного эпидермолиза хрупка, как крылья бабочки. Каждое движение, соприкосновение с тканью, твердыми предметами, такими обычными вещами как расческа, зубная щетка, губка, приносят им сильнейшую боль, и на коже открываются долго не заживающие раны. Заболевание очень редкое, найти клинику, где можно было бы вылечить ребенка, оказалось непросто. С помощью неравнодушных людей были собраны деньги, и Рома попал в специализированный центр Германии. Там правильно поставили диагноз, правильно подобрали терапию. Показали, как ухаживать за ребенком, заменили все повязки на специальные, чтобы кожа не травмировалась.
После лечения в клинике Рома дважды побывал на море, стал больше двигаться. Но ходить мальчику по-прежнему трудно: на ногах срослись пальцы, Рома практически четыре месяца не выходит из дома. Но мама и сын не сдаются, Рома учится на дому и не только не отстает от сверстников, но идет с опережением программы.
Буллезный эпидермолиз – заболевание генетическое, вылечить его пока невозможно. Но немецкие специалисты в научно-исследовательском центре, занимающимся именно этим заболеванием, разработали препараты, которые помогают минимизировать его проявления. Каждый день оно приносит Роме и его родным боль и страдание. Мама Ромы Бордакова никогда не сможет крепко его обнять или просто взять за руку, не опасаясь ранить кожу, тонкую, как папиросная бумага.
Буллезный синдром – заболевание генетическое, вылечить его невозможно, но возможно поддержать и облегчить страдания ребенка. Сейчас у Ромы рецидив болезни, прописанная терапия перестала помогать. Чтобы Роме стало легче, нужно вновь подобрать перевязочные материалы и мази, а это могут сделать в германской клинике, для поездки мальчику необходимо полтора миллиона рублей.

Сюжет про Рому

Всех, кто желает помочь, родители просят откликнуться и рады любой помощи.

Номер карты Сбербанка: 639002169002102438, Бордакова Юлия Александровна.

Спасибо!